В ОП РФ состоялась презентация нового всероссийского благотворительного арт-проекта Мир ярче боли
Проект направлен на поддержку детей с ревматическими заболеваниями, которые сопровождаются хронической болью, ограничением подвижности и длительным лечением. Такие дети нередко лишены привычных радостей активных игр, спорта, свободного движения. Их ежедневный опыт остается невидимым, а эмоциональные переживания невыраженными.
Проект Мир ярче боли призван изменить эту ситуацию дать детям возможность рассказать о себе через искусство и привлечь внимание общества к их внутреннему миру, силе и таланту. В ОП РФ открылась выставка с картинами детей, где каждый рисунок личная история преодоления, способ заявить о себе миру и приглашение к диалогу о том, что жизнь с хронической болью не отменяет мечты, творчества и надежды.
Приветствуя участников, председатель правления фонда Круг добраАлександр Ткаченко заявил о продолжении развития дополнительных механизмов помощи детям с орфанными заболеваниями. Он сообщил, что за счет средств фонда для них закупаются лекарственные препараты, в том числе в рамках государственной программы 14 высокозатратных нозологий. В настоящий момент 140 лекарственных препаратов для лечения 116 орфанных заболеваний закупаются на средства, поступившие в фонд от повышенной ставки налогообложения для людей с заработком выше пяти миллионов рублей.
Президент МБОО Возрождение, автор арт-проекта Жанна Гарибян поделилась с участниками встречи историей создания проекта, целями, задачами и первыми результатами. Главные герои проекта маленькие художники, проходящие лечение в ревматологическом отделении научного центра здоровья детей. В проекте также принимают участие дети, получающие терапию в лечебных учреждениях в Московской, Саратовской, Тюменской и Ульяновской областях:
Важно обеспечивать детей лекарственными препаратами это приоритет. Без лекарств дети не могли бы творить. Но сегодня нам хочется говорить не о болезни, а о том, что за диагнозом всегда стоит ребенок со своими мечтами, чувствами, талантами, характером и внутренней силой. Именно об этом о мире, который может быть ярче, наш проект.
Главный внештатный детский специалист-ревматолог Минздрава Саратовской области Юрий Спиваковский отметил, что рисунки его пациентов тоже представлены на выставке в ОП РФ:
Этот проект одна из отдушин, позволяющая ребенку вынырнуть из глубины болезни и приобщиться к прекрасному миру искусства. Когда эти дети станут взрослыми, в их душе сохранится красота и способность созерцания мира возможность видеть светлые краски даже там, где их нет.
Проект позволяет разглядеть за каждым пациентом с ревматическими заболеваниями личность, считает главный внештатный специалист по детской ревматологии Минздрава в Уральском федеральном округе и Департамента здравоохранения Тюменской области Светлана Ушакова:
Ревматические заболевания для нас не просто диагнозы, а судьбы, которые вместе мы можем изменить. Современная помощь таким детям это не только ранняя диагностика и терапия, но и серьезная поддержка близких, всей семьи. И все это опирается на серьезные государственные гарантии федеральные и региональные. Именно такой подход позволяет сегодня говорить о реальном повышении качества жизни детей с ревматическими заболеваниями и о надеждах семьи на то, что болезнь не закроет детям дорогу в светлое будущее.